Amanda Canzurlo มีอาชีพเป็นนักร้องที่มีตารางการทัวร์ที่วุ่นวาย โดยแสดงภายใต้ชื่อ “Bloom”

แต่เมื่อหลายปีก่อนนั่นจะเป็นไปไม่ได้

หลังจากป่วยเป็นไข้ต่อมเมื่ออายุ 16 ปี เธอต้องนอนบนเตียงประมาณ 10 สัปดาห์

“ทั้งหมดที่ฉันรู้คือร่างกายของฉันปวดเมื่อยไปทั้งตัว และเพียงแค่ลุกขึ้นไปเข้าห้องน้ำหมายความว่าฉันต้องนอนพักผ่อนบนเตียงประมาณ 3 ชั่วโมงหลังจากนั้น” เธอกล่าว

เมื่อ Ms Canzurlo กลับไปโรงเรียน ความอ่อนล้าและความเหนื่อยล้ายังคงมีอยู่ เธอมีปัญหาในการเรียนและต้องถอนตัวจากวิชาสอบเข้าในระดับอุดมศึกษาและระงับแผนการเรียนในมหาวิทยาลัยของเธอ

“ฉันเผลอหลับไปในห้องเรียนเพราะไม่มีเรี่ยวแรงที่จะผ่านพ้นวันไปได้” เธอกล่าว

Ms. Canzurlo อาศัยอยู่กับ myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome (ME-CFS) ซึ่งเป็นความเจ็บป่วยที่มักเกิดขึ้นหลังจากการติดเชื้อหรือไวรัส

ชาวออสเตรเลียประมาณ 250,000 คนอาศัยอยู่กับอาการดังกล่าว ตามรายงานของ Emerge Australia องค์กรการกุศลระดับชาติที่สนับสนุนผู้ที่มี ME-CFS

และเนื่องจากผู้คนจำนวนมากขึ้นได้รับการวินิจฉัยว่าติดเชื้อโควิดเป็นเวลานาน โดยบางคนไม่สามารถทำงานหรือใช้ชีวิตตามปกติได้เป็นเวลาหลายเดือนหลังจากได้รับเชื้อไวรัส ผู้ให้การสนับสนุนกล่าวว่าจำนวนผู้ที่ต้องการความช่วยเหลือสำหรับการเจ็บป่วยภายหลังไวรัสนั้นพุ่งสูงขึ้นอย่างรวดเร็ว

ความเจ็บป่วยเหมือน ‘ความตายที่มีชีวิต’

Richard Schloeffel ที่ปรึกษาทางการแพทย์ของ Emerge Australia กล่าวว่าประมาณ 75% ของผู้ป่วย ME-CFS เป็นผู้หญิง และ 25% มีอาการรุนแรงมาก ทั้งถูกกักตัวอยู่ที่บ้านหรือติดเตียง

เขากล่าวว่าความเข้าใจผิดและตำนานของทั้งแพทย์และผู้ป่วยเป็นอุปสรรคต่อผู้คนจากการได้รับการวินิจฉัยและการรักษาที่ถูกต้อง

“นี่ไม่ใช่ความผิดปกติทางจิตหรือความผิดปกติทางจิต นี่คือการเปลี่ยนแปลงทางชีววิทยาและพยาธิสภาพในร่างกายของคุณ” เขากล่าว

อาการหลักของ ME-CFS คือทำให้ร่างกายอ่อนล้าอย่างรุนแรงจนไม่สามารถปรับปรุงได้ด้วยการนอนหลับ และทำให้คนไม่สามารถทำงานได้ในระดับก่อนป่วยเป็นเวลาอย่างน้อยหกเดือน

ผู้ที่ป่วยอาจมีอาการอื่นๆ เช่น ความบกพร่องทางสติปัญญา ปัญหาเกี่ยวกับลำไส้ ความดันโลหิตต่ำ และความเหนื่อยล้าอย่างมีนัยสำคัญหลังการออกกำลังกาย

“ME-CFS ถูกเรียกโดยผู้ที่ได้รับผลกระทบอย่างรุนแรง เช่น การตายทั้งเป็น” แอนน์ วิลสัน หัวหน้าผู้บริหารของ Emerge Australia กล่าว

“ในที่สุด ด้วยความเจ็บป่วยหลังไวรัส เช่น ME-CFS คุณไม่สามารถลุกจากเตียงได้

“มีความเศร้าโศกและความสูญเสียสำหรับชีวิตที่คุณมี นับประสาการนำทางวิธีเข้าถึงการสนับสนุนเช่น NDIS”

งานวิจัยล่าสุดจากมหาวิทยาลัย Deakin ประมาณการว่าระหว่าง 40,000-325,000 อาจพัฒนา COVID ได้นาน ซึ่งอาจมีอาการคล้ายกับ ME-CFS

“นั่นเป็นจำนวนมหาศาลของผู้คน … สถานที่ทำงานของผู้คน ความเป็นอยู่ของผู้คน พวกเขาจะได้รับผลกระทบอย่างรุนแรงจากความเจ็บป่วยนี้” ดร. Schloeffel กล่าว

แนวทางการรักษาที่ดีขึ้นที่จำเป็นสำหรับ GPs

ผู้สนับสนุน ME-CFS กล่าวว่าออสเตรเลียกำลังตามหลังประเทศอื่นๆ ในโลกในแนวทางปฏิบัติตามหลักฐานสำหรับแพทย์ทั่วไปในการวินิจฉัยผู้ป่วยที่เจ็บป่วยภายหลังไวรัสได้อย่างแม่นยำ

พวกเขากล่าวว่าผู้ป่วยจำนวนมากมีอาการหายไปหรือแย่กว่านั้นคือได้รับคำแนะนำที่ล้าสมัยในการออกกำลังกายมากขึ้น

“เลือดของผู้ป่วยสามารถกลับมาเป็นปกติได้ แต่อาการทางร่างกายเป็นเรื่องจริง” นางวิลสันกล่าว

“แต่ไม่มีเส้นทางสุขภาพหรือแนวทางการรักษาที่เป็นปัจจุบันที่ GP สามารถปฏิบัติตามเพื่อช่วยเหลือผู้ที่มี ME-CFS”

Ms. Canzurlo ใช้เวลากว่าทศวรรษในการไปพบผู้เชี่ยวชาญด้านสุขภาพหลายๆ คน พยายามขอความช่วยเหลือจากอาการของเธอ

“ฉันรู้สึกว่าฉันจะไปขอความช่วยเหลือจากแพทย์หรือนักธรรมชาติบำบัด และมันอาจจะช่วยได้สักระยะหนึ่ง จากนั้น … ฉันจะกลับมาค้นหาความช่วยเหลืออีกครั้งในอีกหกเดือนหรือหนึ่งปีให้หลัง” เธอกล่าว

“ความรู้รอบตัวมีไม่มาก [ME-CFS]. ผู้เชี่ยวชาญบางคนบอกฉันว่ามันอยู่ในหัวของฉัน บางคนอาจพูดว่า ‘ใช่ คุณมีสิ่งนี้ ไม่มีทางรักษา’ พวกเขาช่วยฉันไม่ได้จริงๆ”

Ms. Canzurlo จัดการสภาพของเธอผ่านการเปลี่ยนแปลงวิถีชีวิต เช่น ให้แน่ใจว่าเธอได้พักผ่อนอย่างเพียงพอ แต่มันเป็นการเดินทาง 20 ปีเพื่อค้นหาว่าอะไรที่ได้ผล

ในขณะที่ผู้ป่วยบางรายสามารถจัดการและลดอาการได้ แต่ไม่มี “วิธีรักษา” ที่ยอมรับสำหรับ ME-CFS และผู้ป่วยบางรายอาจไม่พบการบรรเทา

“ฉันจะบอกกับผู้ที่ไม่เคยมีประสบการณ์ นั่นไม่ใช่ทั้งหมดที่อยู่ในหัวของเรา” นางคันซูร์โลกล่าว

“อย่าคิดว่าเพื่อนของคุณขี้เกียจหรือหาข้อแก้ตัวหรืออะไรทำนองนั้น มันเป็นเรื่องจริงที่พวกเขารู้สึก”

โทรสำหรับการวิจัยเพิ่มเติมและการสนับสนุนเพิ่มเติม

Emerge Australia กล่าวว่าจำเป็นต้องมีเงินทุนเพิ่มเติมเพื่อให้ความรู้แก่ GPs เกี่ยวกับ ME-CFS และ COVID ในระยะยาว พัฒนาเส้นทางการดูแลที่เหมาะสมที่สุด และดำเนินการวิจัยเพิ่มเติมเกี่ยวกับความเจ็บป่วยหลังไวรัส