โครงการออทิสติกพันธุศาสตร์ระดับสูงหยุดชั่วคราวท่ามกลางฟันเฟือง

การศึกษาเกี่ยวกับพันธุศาสตร์และโรคออทิสติกสเปกตรัม (ASD) ขนาดใหญ่ในสหราชอาณาจักรถูกระงับ หลังจากการวิพากษ์วิจารณ์ว่าล้มเหลวในการปรึกษาชุมชนออทิสติกอย่างเหมาะสมเกี่ยวกับเป้าหมายของการวิจัย ความกังวลเกี่ยวกับการศึกษาครั้งนี้รวมถึงความกลัวว่าข้อมูลอาจถูกนำไปใช้ในทางที่ผิดโดยนักวิจัยคนอื่นๆ ที่ต้องการ ‘รักษา’ หรือกำจัด ASD

การศึกษา Spectrum 10K นำโดย Simon Baron-Cohen ผู้อำนวยการศูนย์วิจัยออทิสติก (ARC) ที่มหาวิทยาลัยเคมบริดจ์ สหราชอาณาจักร โครงการมูลค่า 3 ล้านปอนด์ (4 ล้านเหรียญสหรัฐ) ซึ่งได้รับทุนจาก Wellcome ซึ่งเป็นองค์กรการกุศลด้านชีวการแพทย์ในลอนดอน เป็นการศึกษาทางพันธุกรรมที่ใหญ่ที่สุดของ ASD ในสหราชอาณาจักร โดยมีจุดมุ่งหมายเพื่อรวบรวมตัวอย่าง DNA พร้อมด้วยข้อมูลเกี่ยวกับสุขภาพจิตและร่างกายของผู้เข้าร่วมจากคนออทิสติก 10,000 คนและครอบครัวของพวกเขา ข้อมูลนี้จะนำไปใช้เพื่อศึกษาการมีส่วนร่วมทางพันธุกรรมและสิ่งแวดล้อมของ ASD และสภาวะที่เกิดขึ้นร่วมกัน เช่น โรคลมบ้าหมูและปัญหาสุขภาพในลำไส้ “ถ้าเราสามารถเข้าใจได้ว่าทำไมอาการเหล่านี้จึงเกิดขึ้นบ่อยในคนออทิสติก ซึ่งอาจเป็นการเปิดประตูสู่การรักษาหรือจัดการอาการวิตกกังวลอย่างมาก” บารอน-โคเฮนกล่าว

แต่ไม่นานหลังจากการเปิดตัวของการศึกษาที่มีชื่อเสียงในวันที่ 24 สิงหาคม คนออทิสติกและนักวิจัย ASD บางคนแสดงความกังวลว่าการศึกษาดำเนินต่อไปโดยไม่ปรึกษาชุมชนออทิสติกอย่างมีความหมาย ความกลัวเกี่ยวกับการแบ่งปันข้อมูลทางพันธุกรรมและความล้มเหลวในการอธิบายประโยชน์ของการวิจัยอย่างถูกต้องได้รับการหยิบยกขึ้นมาโดยกลุ่มที่เรียกว่า Boycott Spectrum 10K ซึ่งนำโดยคนออทิสติก กลุ่มวางแผนที่จะประท้วงนอกสถานที่ ARC ในเคมบริดจ์ในเดือนตุลาคม คำร้องคัดค้านการศึกษาแยกกันรวบรวมลายเซ็นมากกว่า 5,000 รายชื่อ

Damian Milton นักวิจัยด้านความบกพร่องทางสติปัญญาและพัฒนาการที่มหาวิทยาลัย Kent ในเมือง Canterbury สหราชอาณาจักรเป็นหนึ่งในผู้ที่ลงนามในคำร้อง Boycott Spectrum 10K Milton ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรค Asperger’s ซึ่งเป็นรูปแบบของ ASD เขากล่าวว่ายังไม่ชัดเจนว่าการศึกษานี้จะช่วยปรับปรุงความเป็นอยู่ที่ดีของผู้เข้าร่วมได้อย่างไร และ “ดูเหมือนว่าเป้าหมายจะเป็นมากกว่าในการรวบรวมตัวอย่าง DNA และการแบ่งปันข้อมูล”

อันเป็นผลมาจากฟันเฟือง ทีม Spectrum 10K หยุดการศึกษาชั่วคราวเมื่อวันที่ 10 กันยายน ขอโทษที่ก่อให้เกิดความทุกข์ และให้คำมั่นว่าจะปรึกษาหารือกับคนออทิสติกและครอบครัวอย่างลึกซึ้งยิ่งขึ้น

คัดกรองความกลัว

แม้กระทั่งก่อนการเปิดตัว Spectrum 10K คนออทิสติกบางคนรู้สึกไม่สบายใจกับแง่มุมต่างๆ ของการวิจัยของ Baron-Cohen เขาพัฒนาและเผยแพร่ทฤษฎี ‘สมองชายสุดโต่ง’ ที่เป็นที่ถกเถียงกันของ ASD ซึ่งอยู่บนพื้นฐานของแนวคิดที่ว่า โดยเฉลี่ยแล้ว ผู้ชายดีกว่าผู้หญิงที่ ‘จัดระบบ’—รู้จักรูปแบบ และยึดมั่นในกฎ—ในขณะที่ผู้หญิงมีความเห็นอกเห็นใจดีกว่า . พฤติกรรมที่เห็นในคนออทิสติก บารอน-โคเฮนยืนยันว่านั่งอยู่ตรงปลายชายของคอนตินิวอัมนี้

“ฉันคิดว่า Simon มีส่วนสำคัญอย่างมากต่อทฤษฎีออทิซึม” Sue Fletcher-Watson นักจิตวิทยาจากมหาวิทยาลัยเอดินบะระ สหราชอาณาจักร ผู้ศึกษา ASD กล่าว แต่ “มีองค์ประกอบที่บ่งบอกว่าคนออทิสติกไม่มีความเห็นอกเห็นใจ” เธอกล่าว “สิ่งนี้สร้างความเสียหายและตราหน้าอย่างมากสำหรับคนออทิสติก และขัดแย้งอย่างมากกับประสบการณ์ชีวิตของผู้คนที่เป็นออทิสติก ซึ่งมักจะเป็นการเอาใจใส่ที่ควบคุมไม่ได้”

ความเกลียดชังต่อทฤษฎีเหล่านี้ถูกซ้อนทับด้วยความกังวลเกี่ยวกับการวิจัยทางพันธุกรรมที่วางแผนโดย Spectrum 10K และการศึกษาจะแบ่งปันข้อมูลอย่างไร หน่วยงานจัดหาทุนหลายแห่งรวมถึง Wellcome มอบหมายให้นักวิจัยเผยแพร่ผลลัพธ์อย่างเสรี แต่นักวิจารณ์ของ Spectrum 10K ต้องการความมั่นใจว่าข้อมูลทางพันธุกรรมจะไม่ถูกนำไปใช้ในทางที่ผิดโดยนักวิจัย และกลัวว่านโยบายการเข้าถึงแบบเปิดหมายความว่าโครงการไม่สามารถรับประกันความเป็นไปได้นี้

Kieran Rose ผู้สนับสนุนคนออทิสติกและสมาชิกของกลุ่ม Boycott Spectrum 10K กล่าวว่าเขากังวลว่าการวิจัยนี้อาจนำไปสู่การตรวจคัดกรองก่อนคลอดสำหรับ ASD หรือเงื่อนไขที่เกี่ยวข้อง “การศึกษาทางพันธุกรรมจะน่ากลัวสำหรับคนออทิสติกจำนวนมาก มีประวัติศาสตร์อันยาวนานและเป็นที่รู้จักกันดีเกี่ยวกับสุพันธุศาสตร์และความทุพพลภาพ” เฟลตเชอร์-วัตสันกล่าวเสริม

เว็บไซต์ Spectrum 10K ระบุว่า “ไม่มีจุดมุ่งหมายเพื่อขจัดความหมกหมุ่น” บารอน-โคเฮนกล่าวว่าทีมของเขาต่อต้านการสุพันธุศาสตร์อย่างรุนแรง และการตรวจคัดกรองก่อนคลอดก็ไม่เป็นปัญหา “พันธุกรรมของออทิสติกนั้นซับซ้อน เราอาจกำลังพูดถึงยีนนับร้อยหรือหลายพันตัว” เขากล่าว “คุณไม่สามารถวินิจฉัยออทิสติกก่อนคลอดได้ นั่นเป็นเพราะถึงแม้เราจะรู้ชีววิทยา การวินิจฉัยก็ขึ้นอยู่กับพฤติกรรม เป็นไปได้เท่านั้นที่จะสังเกตหลังคลอด”

ข้อพิพาทการปรึกษาหารือ

ชุมชนออทิสติกยังรู้สึกผิดหวังที่ Spectrum 10K ไม่ได้รับคำปรึกษาเกี่ยวกับประเภทของการวิจัยที่จะให้บริการคนออทิสติกได้ดีที่สุด Autistica ซึ่งเป็นองค์กรการกุศล ASD ในลอนดอน เริ่มให้การสนับสนุนการศึกษานี้ แต่ต่อมาได้ขอให้ทีม Spectrum 10K นำการรับรองออกจากเอกสารการศึกษา “มีความจำเป็นอย่างแท้จริงสำหรับการอภิปรายในวงกว้างระหว่างคนออทิสติกและครอบครัวของพวกเขา และนักวิจัย” เจมส์ คูแซค หัวหน้าผู้บริหารของออทิสติกกล่าว

เพื่อจัดการกับความกังวลเหล่านี้ ทีม Spectrum 10K กำลังวางแผนปรึกษาหารือกับคนออทิสติกหลายร้อยคนและครอบครัวของพวกเขา และตั้งใจที่จะจัดตั้งคณะกรรมการตัวแทนเพื่อดูแลกลยุทธ์การแบ่งปันข้อมูลของโครงการ Baron-Cohen กล่าวว่า “หากมีเหตุผลทางจริยธรรมในการจำกัดผู้ที่สามารถเข้าถึงข้อมูลได้ ก็ไม่เป็นไร คุณสามารถนำข้อจำกัดเหล่านั้นมาใช้ได้

ในแถลงการณ์ โฆษกของ Wellcome กล่าวว่า “เราสนับสนุนอย่างเต็มที่ต่อแผนการของนักวิจัยในการหยุดชั่วคราวและดำเนินการงานหมั้นเพิ่มเติม ซึ่งสอดคล้องกับหลักการวิจัยที่ครอบคลุม”

การหยุดชั่วคราวอาจใช้เวลาหลายเดือน ในขณะเดียวกัน Health Research Authority (HRA) ซึ่งเป็นหน่วยงานกำกับดูแลด้านการวิจัยด้านสุขภาพและการดูแลสังคมของสหราชอาณาจักร กำลังตรวจสอบข้อกังวลที่ไม่ระบุรายละเอียดหลายประการเกี่ยวกับการอนุมัติด้านจริยธรรมของ Spectrum 10K การตรวจสอบดังกล่าวอาจใช้เวลาหลายสัปดาห์ และ Spectrum 10K ไม่สามารถเริ่มต้นใหม่ได้หากไม่ได้รับอนุญาตจาก HRA Eve Hart หัวหน้าฝ่ายสื่อสารของ HRA กล่าว

“ฉันคิดว่าทีมวิจัยที่มีประสบการณ์ในระดับนี้ในการวิจัยออทิสติกน่าจะได้เห็นสิ่งนี้ที่กำลังจะเกิดขึ้น” เฟลตเชอร์-วัตสันกล่าว “พวกเขาควรทำรากฐานให้มากขึ้นเพื่อมีส่วนร่วมกับชุมชนและป้องกันความทุกข์ที่เกิดขึ้น และเพื่อออกแบบการศึกษาที่จะตอบสนองความต้องการของชุมชน”

บทความนี้ทำซ้ำโดยได้รับอนุญาตและเผยแพร่ครั้งแรกเมื่อวันที่ 27 กันยายน 2021

(Visited 1 times, 1 visits today)

Be the first to comment

Leave a comment

Your email address will not be published.


*