หนุ่มดาร์ลิงตัน เดิน 100 กม. ให้หลานป่วยโรคทางพันธุกรรม

เด็กที่ครอบครัวได้รับการบอกเล่าจะไม่มีชีวิตอยู่เพื่อเห็นวันเกิดครบรอบ 2 ขวบของเขา ได้แรงบันดาลใจมากกว่า 50,000 ปอนด์ในการเลี้ยงดูเพื่อการวิจัยเกี่ยวกับภาวะทางพันธุกรรมที่หาได้ยาก

Asa Burnside จากดาร์ลิงตัน ฉลองวันเกิดครั้งที่สองของเขาเมื่อเดือนที่แล้ว

แต่เด็กวัยหัดเดินที่มีโรคทางระบบประสาทร้ายแรงที่เรียกว่า Niemann-Pick ตอนนี้ต้องการมอร์ฟีนทุกวันเนื่องจากอาการของเขาซึ่งไม่มีวิธีรักษา

เขาอาศัยอยู่กับพ่อแม่ของเขา เอลิซาเบธ และโจ เบิร์นไซด์ และพี่ชายของเขา โจ และน้องสาวของเขา เอลิซาเบธและจูเลียนนา ที่บ้านของพวกเขาในฮอกตัน ในดาร์ลิงตัน

อ่านเพิ่มเติม: ‘ทีมตี’ ของดาร์ลิงตันที่กำลังมองหาความท้าทายใหม่

ลุงกิลเบิร์ต แมกไกวร์ ซึ่งอาศัยอยู่ในเฮอร์เวิร์ธ กำลังวางแผนเดิน 100 กม. เพื่อปลุกจิตสำนึกเกี่ยวกับโรคที่ไม่ค่อยมีใครรู้จัก และได้ระดมทุนไปแล้วกว่า 50,000 ปอนด์

เขากล่าวว่า: “เราไม่เคยฝันว่าเราจะมีเขาในวันเกิดครั้งที่สองของเขา แต่เขาก็ยังอยู่ที่นี่

เสียงสะท้อนเหนือ:

“ฉันแค่อยากจะปลุกจิตสำนึกเพราะมันเป็นสิ่งที่หายากมาก ในฐานะครอบครัว เรารู้ว่าไม่มีอะไรที่เราสามารถช่วย Asa ได้ แต่ถ้าเราสามารถช่วยครอบครัวอื่นหรือให้ทุนวิจัย พวกเขาก็อาจจะหาวิธีรักษาได้”

ภาวะนี้ส่งผลต่อความสามารถของร่างกายในการเผาผลาญไขมัน และสามารถทำลายสมอง เส้นประสาท ตับ ม้าม ไขกระดูก และปอดในกรณีที่รุนแรง

เป็นอันตรายถึงชีวิตและไม่มีการรักษาใด ๆ นอกจากการดูแลแบบประคับประคอง

อาสะได้รับมอร์ฟีนทุกชั่วโมงและมีสายป้อนอาหารเป็นเวลาหลายเดือนเนื่องจากกล้ามเนื้อของเขาอ่อนแอเกินกว่าจะกลืนได้

Mr Maguire ผู้บริหาร Maguires Country Parks กล่าวเสริมว่า “มันเป็นภาวะที่เสื่อมโทรม เขาไปถึงเวทีที่สามารถพูดได้ว่าพ่อและเขาสามารถถือขวดได้ แต่เขาเริ่มถดถอยเมื่อตอนที่เขาอายุประมาณหนึ่งขวบ

เสียงสะท้อนเหนือ:

“เขาใส่ท่อให้อาหารมาสองสามเดือนแล้ว มันแย่มากอย่างแน่นอน คุณคงไม่อยากให้มันเป็นศัตรูตัวฉกาจของคุณ

“ฉันภูมิใจมากที่พวกเขาทำกันเป็นครอบครัว และนั่นเป็นเหตุผลหนึ่งที่ฉันต้องการเดินเล่น มีครอบครัวหลายครอบครัวที่ต้องเผชิญสิ่งนี้ทั่วโลก ฉันแค่อยากจะทำอะไรบางอย่างเพื่อพยายามปลุกจิตสำนึก”

เสียงสะท้อนเหนือ:

Mr Maguire จะเดิน 100 กิโลเมตรจาก Berwick Upon Tweed ไปยัง Longhorsley ใน Northumberland ภายใน 24 ชั่วโมง

เขาวางแผนที่จะออกเดินทางในเวลาประมาณ 06:00 น. ในวันเสาร์ที่ 18 มิถุนายน และหวังว่าจะเสร็จสิ้นภายในเวลา 02.00 น. ในวันรุ่งขึ้น

เงินที่ระดมจะมอบให้ Newmann-Pick UK (NPUK) ซึ่งให้การสนับสนุนสำหรับผู้ที่อาศัยอยู่หรือได้รับผลกระทบจากโรคนี้ และให้ทุนวิจัยเกี่ยวกับโรคนี้ และได้ระดมเงินไปแล้วมากกว่า 50,000 ปอนด์

เขาได้รับการฝึกอบรมกับ Callum และ Kez Campbell จาก Distinct Performance, Eaglescliffe และกำลังวางแผนการฝึกอบรมกับสมาชิกของ Geneva Road Evangelical Church ซึ่งเขาเข้าร่วม

เขากล่าวว่า:“ การสนับสนุนนั้นยอดเยี่ยมมาก เราได้รับเงินบริจาคจากเพื่อนและครอบครัว และคนที่เราไม่รู้จักด้วยซ้ำ”

“เมื่อสิ่งนี้เกิดขึ้นในชีวิต คุณตั้งคำถามจริงๆ ว่าทำไมมันถึงเกิดขึ้น

“การวางใจในพระเยซูเป็นสิ่งที่ช่วยเราได้จริงๆ”

เขาเสริมว่า: “หากไม่มีการระดมทุนก็ไม่มีการวิจัย หากไม่มีการวิจัยก็ไม่มีทางรักษา และหากไม่มีการรักษาก็ไม่มีอนาคต แต่มีความหวัง ที่ใดมีชีวิต ที่นั่นย่อมมีความหวังเสมอ

ร่วมบริจาคหรือสอบถามเพิ่มเติมได้ที่ www.justgiving.com/fundraising/walk4asa?fbclid=IwAR3AkohQNQR6ofzcXFWpDEvMpXuD02oNI0gBFsPMBSXYoTC92YrgSnNoWyE

เสียงสะท้อนเหนือ:

ติดตามข่าวสารล่าสุดทั้งหมดบนเว็บไซต์ของเราหรือติดตามเราบน Facebook ทวิตเตอร์ และอินสตาแกรม

นอกจากนี้คุณยังสามารถติดตามหน้า Facebook ของดาร์ลิงตันโดยเฉพาะสำหรับข้อมูลล่าสุดทั้งหมดในพื้นที่โดยคลิกที่นี่

หากต้องการทราบข่าวสารล่าสุดจากทั่วทั้งภูมิภาคที่ส่งตรงถึงกล่องจดหมายของคุณ โปรดสมัครรับจดหมายข่าวของเราที่นี่

คุณมีเรื่องราวสำหรับเราหรือไม่? ติดต่อ newsdesk ของเราที่ newsdesk@nne.co.uk หรือติดต่อ 01325 505054

(Visited 1 times, 1 visits today)

Be the first to comment

Leave a comment

Your email address will not be published.


*